UN TOTAL DE 40 NIÑOS CON ENFERMEDADES REUMÁTICAS PARTICIPARON EN LA 3ª EDICIÓN DEL CAMPAMENTO DE VERANO DE LA SER
(Del 27 de junio al 11 de julio en una granja escuela de Brunete (Madrid)
Un total de 40 niños de entre 8 y 14 años, y procedentes de toda la geografía española, participaron este año en la 3ª edición del campamento de verano para niños con enfermedades reumáticas que organiza la Sociedad Española de Reumatología (SER), dentro del ámbito de Responsabilidad Social Corporativa (RSC). Esta actividad arranca el día 27 de junio y se desarrollará hasta el día 11 de julio en la granja escuela Albitana de la localidad madrileña de Brunete.
“Esta iniciativa ha logrado resultados muy positivos en los años anteriores, así que estamos encantados en seguir patrocinándola. Se persigue esencialmente que los niños se lo pasen muy bien, que hagan ejercicio, grandes amistades y que vean que son capaces de llegar a lo que se propongan, como cualquier otro niño de su edad, superando miedos e inseguridades y fortaleciendo su confianza para afrontar el día a día”, según el presidente de la SER, el Dr. José Vicente Moreno Muelas.
Según la responsable de la Comisión de Comunicación y Relaciones con Pacientes de la SER, la Dra. Montserrat Romera Baurés: “estamos impulsando iniciativas con la participación de los pacientes, que son los verdaderos protagonistas. Con este campamento pretendemos que los niños disfruten de actividades fuera de su entorno habitual y que posteriormente intenten adaptarlas, en lo posible, a sus actividades de la vida diaria, y, en definitiva, mejorar su calidad de vida”. Además, consideramos que “es importante desmitificar que las enfermedades reumáticas sólo afectan a las personas mayores y van ligadas únicamente al envejecimiento de la población”.
Como los años anteriores, para su desarrollo, además de los monitores de tiempo libre, se contará con un equipo de cuidadores formado por un reumatólogo pediátrico, una enfermera y un fisioterapeuta que se encargarán de supervisar en todo momento las actividades para que se adecúen a las características de estos niños y para ofrecer soporte médico en caso necesario. En concreto, la práctica de actividad física es clave para la mejora de su salud, por lo que se incluye un programa diario específico con ejercicios a medida y supervisados por el fisioterapeuta.
Este año contamos con la colaboración de las asociaciones de pacientes: LIRE (Liga Reumatológica Española), Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), Federación Española de Lupus (Felupus), Coordinadora Española de Asociaciones con Espondilitis (Ceade), Fundación Fibromialgia, Asociación Española de Síndrome de Sjögren, Acción Psoriásis y Asociación Española contra la Osteoporosis (AECOS).
La mayoría de niños padece artritis idiopática juvenil
La mayoría de niños que participan en esta actividad sufren artritis idiopática juvenil (AIJ), que es la patología reumática más frecuente en la edad pediátrica, y que se estima afecta a 80-90 pacientes por cada 100.000 niños. Esta enfermedad se caracteriza por inflamación crónica de varias articulaciones, asociándose en ocasiones otros síntomas como fiebre, lesiones cutáneas, inflamación ocular etc. Aunque se desconoce la causa exacta que provoca esta enfermedad, se está avanzando mucho en su diagnóstico y tratamiento lo que permite a los niños realizar sus actividades habituales con normalidad en la mayoría de los casos.
“Es importante en toda enfermedad crónica realzar un ‘tratamiento social’ para fomentar la ayuda mutua y evitar la dependencia excesiva de los padres y familiares. Así mismo, es muy conveniente facilitar el descanso de los cuidadores habituales (en este caso los padres que también se desgastan) y con este campamento lo conseguimos durante dos semanas al menos”, añade el Dr. Juan Carlos López Robledillo, responsable de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Niño Jesús de Madrid y coordinador de esta iniciativa.
No obstante, también hay algún niño con lupus eritematoso sistémico y con enfermedad de Behçet que participan en este campamento. Mientras que, en las consultas pediátricas también se ven otras dolencias reumáticas como dermatomiositis, vasculitis, enfermedades metabólicas del hueso y síndromes autoinflamatorios.