Jacobo Parages

Jacobo Parages: “He hecho cosas mucho más allá de lo que siempre he entendido como normal y todo gracias a esta enfermedad”

Cuando un paciente es diagnosticado de una enfermedad reumática inicia un proceso de duelo, en el que tiene que asumir su nueva situación y aprender a gestionar el dolor. “Pero tenemos que pensar que el hecho de tener dolor no nos debe ni puede impedir hacer nuestra vida normal y cumplir con nuestras actividades diarias”, señaló Jacobo Parages, paciente de espondilitis anquilosante, durante la celebración del II Congreso de pacientes, organizado por la Sociedad Española de Reumatología.

“Hay que afrontar un futuro adaptado a la nueva situación y vivir la enfermedad como una compañera de vida, pero no como si fuera exclusivamente nuestra vida”, añadió Noemí Calvó, psicóloga y paciente de artritis reumatoide, que también participó en la ponencia ‘Retos y superación’.

Jacobo pasó de dormir sentado durante muchos años pues, aseguró, “era la única postura que aliviaba mi dolor durante algunas horas”, a cruzar a nado dos veces el Estrecho de Gibraltar, y el Canal de Menorca “Al margen de las barreras que encontremos en el camino podemos alcanzar sueños a  priori difíciles”.

Cuando fue diagnosticado se preguntaba si sería posible llevar una vida normal. “La realidad es que he hecho cosas mucho más allá de lo que siempre he entendido como normal y todo, gracias a esta enfermedad. Hoy, veinte años después de ser  diagnosticado y después de conseguir los retos que he conseguido miro a esta enfermedad incluso con gratitud porque si no fuera por ella, no habría ni siquiera intentado hacer los retos que he alcanzado”, apuntó.

Gestionar la enfermedad

Con el paso del tiempo el paciente reumático acaba conociendo su enfermedad y aplica sus propias herramientas para gestionar el dolor. “Uno va encontrando y explorando distintos trucos para conseguir incluso dormir a pesar del dolor” afirmó Jacobo.

Por su parte Noemí Calvó como psicóloga aplica algunas técnicas de su profesión, que además, comparte con sus pacientes. “Hay que dar cada día el 100% de nosotros mismos dentro del porcentaje en el que la persona se encuentra ese día”.

Ambos pacientes señalaron que para mejorar la calidad de vida de los enfermos resulta fundamental que exista una relación cercana entre el médico y el paciente. “Desde mi experiencia creo que supone un factor de éxito en la mejoría y buen pronóstico de muchos síntomas así como en la asunción de las responsabilidades necesarias para una buena gestión de la enfermedad por parte del paciente”, señaló Noemí.

Además, poder contar con foros y puntos de encuentro entre pacientes como este Congreso resulta de mucha ayuda. “Se genera el espacio en el que el enfermo puede encontrar comprensión sin sentirse víctima a ojos de la sociedad, puede aprender de su enfermedad y conocer recursos que antes desconocía”, concluyó la psicóloga.

 30 Octubre 2015